9 sierpnia 2020 r. Imieniny obchodzą: Klara, Roman, Romuald

Pogoda: Siedlce

Numer 32
06-12 sierpnia 2020r.

menu

NEWS

W numerze - relacje z wyjścia poszczególnych grup Pieszej Pielgrzymki Podlaskiej. Polecamy lekturę!

STRONA GŁÓWNA



Archiwum jedynek
Pobierz pełne wydanie
Dodatek Echo Leśne

Aktualności

 
 

Zbiórka na leczenie Kacperka

12 stycznia 2020 r.

Światełko nadziei

Kacper Boruta ma niespełna półtora roku. U chłopczyka stwierdzono SMA - rdzeniowy zanik mięśni typu 2. Trwa zbiórka pieniędzy na kosztowną terapię.

Niebieskie oczy i rozbrajający uśmiech - po Kacperku spoglądającym ze zdjęcia zamieszczonego na stronie siepomaga.pl nie widać choroby. Słodziak - chciałoby się powiedzieć o maluszku ufnie wtulonym w mamę. Dla rodziców, którzy czekali na niego kilka długich lat, jest całym światem.

- Kacpi przez pierwsze miesiące rozwijał się prawidłowo. Wkrótce jednak zaczęły pojawiać się pewne sygnały ostrzegawcze. Każdy rodzic zna uczucie oczekiwania na osiągnięcie kolejnego kamienia milowego w rozwoju fizycznym dziecka. Każdy rodzic zna uczucie radości, kiedy ta chwila w końcu nadejdzie. U nas te chwile przychodziły z opóźnieniem… Podjęliśmy więc działania: lekarze, rehabilitacja, badania. Neurolog wskazał niepokojące symptomy - obniżone napięcie mięśniowe, brak odruchów głębokich, drżenie rączek. Lampka ostrzegawcza już nie tylko migała, ale biła po oczach całą swoją siłą. Ostatecznie skierowano nas do poradni genetycznej - opowiadają, jak przyszło im zmierzyć się z diagnozą, którą usłyszeli trzy tygodnie temu.

 

Zrzutka dla Borutka

Kacper został zakwalifikowany do programu leczenia lekiem Spinraza, który wstrzymuje niszczycielski pochód choroby. Podaje się go dolędźwiowo co cztery miesiące. Koszt jednej dawki to 90 tys. zł. Na szczęście w Polsce od roku jest refundowany. Jak mówią Borutowie, stanowi pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed SMA, nie daje jednak nadziei na wyleczenie. Taką szansę stwarza terapia genowa lekiem Zolgensma, dostępna w Stanach Zjednoczonych. Niestety, kosztuje majątek. Pomoc zadeklarowała cała rodzina, przyjaciele i znajomi, jednak nawet z ich wsparciem nie jest możliwe zgromadzenie 8 mln zł, a właśnie tyle kosztuje ta terapia.

- Nie załamujemy rąk, nie poddajemy się - mówi Joanna Boruta-Fryszkowska, siostra taty Kacperka, pochodzącego się z Siedlec. 19 grudnia pod hasłem „#pomocdlaborutka” ruszyła zbiórka na www.siepomaga.pl. Nie brakuje ludzi gotowych podzielić się tym, co mają. Hojnie przekazywane są także różnego rodzaju przedmioty, biżuteria itp. na licytację prowadzoną m.in. na facebookowym profilu „Kacpi Boruta pomocy szuka”.

 

Czas nagli

- Ścigamy się i z czasem, i chorobą tak okrutną, że trudno to sobie nawet wyobrazić. SMA - trzy litery oznaczające powolny zanik mięśni i bolesne odchodzenie naszego synka - piszą rodzice Kacpra na stronie siepomaga.pl. Skuteczność działania Zolgensma, o którym mówią: najdroższy lek świata, warunkowana jest wiekiem pacjenta. Należy go podać zanim dziecko ukończy drugi rok życia. Urodzinowy tort Kacpiego z dwoma zapalonymi świeczkami wjedzie na stół 17 września. To dość odległa data, jednak w przypadku walki o zdrowie i życie - czasu jest bardzo mało. Poza tym, by ją podjąć, niezbędne są pieniądze. - W Kacpim tyka bomba z opóźnionym zapłonem, która odbiera krok po kroku siłę w mięśniach, z sercem i przeponą odpowiedzialną za oddychanie włącznie. Jeszcze kilka lat temu dla naszego dziecka oznaczałoby to po prostu wyrok śmierci. Dzisiaj, na szczęście, na końcu długiego tunelu widać światełko nadziei - mówi Iga Boruta, mama Kacpra. 


Każdy, kto ma wolę wesprzeć leczenie Kacperka Boruty, może wpłacać pieniądze:


FUNDACJA SIEPOMAGA

Nr konta: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892

Tytułem: 21329 Kacper Boruta darowizna


1% podatku

Nr KRS: 0000396361

Cel szczegółowy 1%: 0060616 Kacper

LI

Powrót

STRONA GŁÓWNA



Archiwum jedynek
Pobierz pełne wydanie
Dodatek Echo Leśne

Aktualności

Więcej artykułów z tej kategorii »

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

FOTOGALERIA

Pielgrzymi na szlaku


W niedzielę, 2 sierpnia, po porannej Mszy św. pod przewodnictwem bp. Grzegorza Suchodolskiego na pątniczy szlak wyruszyli z Siedlec uczestnicy 40 Pieszej Pielgrzymki Podlaskiej na Jasną Górę. Z powodu epidemii tegoroczne pielgrzymowanie ma formę sztafety - każdego dnia w pielgrzymce uczestniczy po dziesięć osób. [fot. Jarosław Kurzawa]

FOTOGALERIA

Teściowie z nieba rodem


W niedzielę 26 lipca w sanktuarium Matki Bożej Królowej Rodzin w Parczewie odbyła się I Diecezjalna Pielgrzymka Teściowych i Teściów.

PATRONAT "ECHO"


Bitwa o wolność
Zapraszamy do udziału w muzycznym konkursie piosenki patriotycznej organizowanym przez Miejsko-Gminny Ośrodek Kultury w Mordach.
więcej »
Zastawiłem Cię? Zadzwoń!
Uczniowie Zespołu Szkół Pondagimnazjalnych nr 2 w Siedlcach stworzyli specjalne karty dla kierowców. Umieszczony na nich numer telefonu pozwoli w przypadku zastawienia samochodu zadzwonić do jego właściciela.
więcej »
Bitwa Warszawska
14 sierpnia Miejsko-Gminny Ośrodek Kultury w Mordach zaprasza na wykład historyczny online o Bitwie Warszawskiej.
więcej »
Patriotyczny konkurs fotograficzny
Fundacja Szczęśliwe Dzieciństwo zaprasza do udziału w patriotycznym konkursie pod nazwą #Nasza Flaga.
więcej »
Ponad 23 artystów
Nadbużański Festiwal Teatrów dla Dzieci „Gaducha” w Sarnakach to trzydniowe wydarzenie skierowane do całych rodzin. Rozpocznie się w piątek 7 sierpnia, a zakończy w niedzielę 9 sierpnia.
więcej »
Klasyka w Rykach
9 sierpnia, o 16.00, Miejsko-Gminne Centrum Kultury w Rykach zaprasza na koncert „Klasyka w Rykach” realizowany w ramach projektu „Wolność jest w nas”.
więcej »
Festiwal kapel ludowych
W niedzielę 9 sierpnia Gminny Ośrodek Kultury w Wiśniewie organizuje po raz 14 Mazowiecki Festiwal Kapel Ludowych. Do udziału w imprezie zaproszeni są zarówno soliści, jak i zespoły.
więcej »
 

POLECAMY


W oku kamery
Jakie skarby i zabytki kryją się na wschodzie Mazowsza? O tym będzie można się dowiedzieć z programu „Sztuka cenniejsza niż czas” emitowanego w TVP3 Warszawa.
więcej »
Podążać za Papieżem Polakiem
Nasz rodak znany był z zamiłowania do podróżowania. Ale zanim jako papież okrążał glob ziemski, niosąc Dobra Nowinę, swe kroki stawiał na rodzimej ziemi, podziwiając jej piękno.
więcej »
 

SONDA

 

Po co pielgrzymujemy?

aby uprosić cud uzdrowienia, nawrócenia itp.;

z wdzięczności za otrzymane łaski;

po duchową podbudowę;

aby wyrazić swoją wierność Panu Bogu;

w dzisiejszym świecie chaosu pielgrzymowanie jest okazją do złapania dystansu.



LITURGIA SŁOWA



Czytania:
; ;

Ewangelia:


Czytania na dzień dzisiejszy - www.mateusz.pl

PROMOCJA

 

 
statystyka

NASI PARTNERZY

Copyright 2008 Echo Katolickie

Realizacja KREATOR