11 lipca 2020 r. Imieniny obchodzą: Cyprian, Olga, Benedykt

Pogoda: Siedlce

Numer 28
09-15 lipca 2020r.

menu

NEWS

Kustosz sanktuarium w Woli Gułowskiej zaprasza na uroczystości odpustowe z okazji wspomnienia Najświętszej Maryi Panny z Góry Karmel - 16 lipca. Centralna Eucharystia rozpocznie się o 12.00

STRONA GŁÓWNA



Archiwum jedynek
Pobierz pełne wydanie
Dodatek Echo Leśne

Rozmaitości

 
 

Informacja i edukacja

20 listopada 2019 r.

Jak żyć z SM?


fot. AWAW

Stwardnienie rozsiane jest nazywane chorobą o tysiącu twarzy. Obecnie zmaga się z nią ok. 50 tys. Polaków. Ich skutecznym rzecznikiem od 30 lat jest Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.

Organizacja została powołana do życia przez samych chorych i przez ich opiekunów. Dziś ma 25 oddziałów w całym kraju. Jeden z nich z powodzeniem funkcjonuje w Białej Podlaskiej. Jego członkowie spotykają się w poniedziałki i czwartki w godzinach od 10.00 do 13.00. Siedziba oddziału mieści się w budynku przy ul. Okopowej 3 (pokój nr 1). W ostatnim czasie osoby zrzeszone w tejże organizacji zorganizowały debatę i warsztaty o SM. Spotkanie, które odbyło się 7 listopada w bialskim magistracie, było adresowane szczególnie do ludzi zmagających się z tą chorobą oraz do ich bliskich. Wśród zaproszonych gości byli m. in. Tomasz Połeć, przewodniczący rady głównej PTSR, oraz Magdalena Fac-Skhirtladze, sekretarz generalna PTSR.

- W ciągu minionych 30 lat doszło do wielu zmian na lepsze. Przez długi czas nasz system opieki zdrowotnej nie dostrzegał tej choroby. Wywalczyliśmy, by stwardnienie rozsiane wreszcie zostało wpisane na listę chorób przewlekłych. Jeszcze kilka lat temu programy lekowe dla ludzi z SM trwały tylko dwa, trzy lata. Po upływie tego okresu, nie zwracając uwagi na efekty terapii, program był „urzędowo” przerywany, a chory szybko stawał się człowiekiem niepełnosprawnym. Decydenci nie zawracali uwagi na to, że po odstawieniu leczenia, SM atakuje z podwójną siłą - opowiada T. Połeć. 

 

Opłacalne leczenie

PTSR, widząc zagrożenie, apelowało o wydłużenie programów lekowych w ministerstwie zdrowia.

- Najpierw czas leczenia przedłużono do pięciu lat, teraz ten limit jest zniesiony. Chory może być objęty programem, dopóki leczenie przynosi skutki. O przerwaniu terapii wreszcie decyduje lekarz, a nie administracyjny przepis. Naszym sukcesem jest też to, że udało się nam wpłynąć na świadomość społeczną. Dziś skrót SM (łac. sclerosis multiplex) jest kojarzony ze stwardnieniem rozsianym, a nie ze strażą miejską czy spółdzielnią mleczarską, bo i takie interpretacje dane mi było słyszeć - mówi przewodniczący rady głównej PTRS.

Podczas konferencji kilkukrotnie powtarzano, że w leczeniu SM liczy się czas i odpowiednia terapia.

- Miesięczny koszt leczenia wynosi kilka tysięcy złotych. Gdyby nie refundacja, przeciętnego Polaka nie byłoby na to stać. Mimo wszystko, SM naprawdę opłaca się leczyć. Obecnie stosowane leki hamują postęp choroby, dzięki czemu pacjent dłużej może cieszyć się sprawnością i w miarę normalnie funkcjonować w społeczeństwie. Jeśli nie jest leczony, szybciej staje się osobą niepełnosprawną, wymaga opieki innych ludzi, częstych hospitalizacji i renty, a to generuje znacznie większe koszty niż leczenie - zauważa T. Połeć.

 

Różne postaci

SM ma kilka postaci. Najczęstszą formą jest postać rzutowo-remisyjna, w przebiegu której dochodzi do tzw. rzutów (pojawiają się nowe lub pogorszeniu ulegają obecne objawy). Pomiędzy rzutami następuje niemal całkowity lub częściowy powrót do sprawności. U większości osób (ok. 80%) choroba na początku przybiera właśnie taką postać. Po 10-20 latach SM przechodzi w postać wtórnie postępującą, gdzie rzutów jest mniej, ale stan neurologiczny pogarsza się na stałe. Około 10-15% diagnoz SM dotyczy postaci pierwotnie postępującej. Tu nie ma rzutów, notuje się jedynie stały postęp choroby.

Dotychczasowe programy lekowe dotyczyły tylko postaci rzutowo-remisyjnej. Od 1 listopada refundowany w Polsce jest lek na formę pierwotnie postępującą. - Zanim pierwsi chorzy zostaną zakwalifikowani do tego programu, minie jeszcze kilka miesięcy. Pojawiła się też nadzieja dla tych, którzy zmagają się z postacią wtórnie postępującą. W Stanach Zjednoczonych wynaleziono lek, który rokuje w przypadku tej najtrudniejszej formy stwardnienia. Optymistycznie patrząc, dla naszych pacjentów będzie on dostępny za jakieś dwa, trzy lata - zaznacza T. Połeć.

 

Na przekór chorobie

Stwardnienie rozsiane najczęściej diagnozuje się u osób w wieku 20-40 lat. U każdego chorego przebiega i postępuje trochę inaczej. Nie każdy chory ma wszystkie objawy. SM jest chorobą neurologiczną. Jej prawidłowa diagnoza nie jest łatwa. Najczęstszymi objawami są: przewlekłe zmęczenie, zaburzenia równowagi, widzenia i czucia, niedowłady, spastyczność, ból, zaburzenia poznawcze (osłabienie pamięci i koncentracji) czy problemy z pracą pęcherza moczowego. W diagnostyce najczęściej wykorzystuje się badanie rezonansu magnetycznego głowy i płynu mózgowo-rdzeniowego.

Magdalena Fac-Skhirtladze w swoim wystąpieniu zachęcała chorych do szczegółowej obserwacji swojego organizmu i jego możliwości. Apelowała, by nie bali się dzielić swoimi spostrzeżeniami z lekarzem neurologiem, by nie unikali aktywności fizycznej, która nie tylko wzmacnia mięsnie, ale też pomaga w zwalczaniu poczucia zmęczenia. Mówiła również o wielkiej roli grup wsparcia i o korzystaniu z pomocy psychologa i psychiatry (uszkodzenia w mózgu, do jakich dochodzi w przypadku SM, mogą być przyczyną zaburzeń w sferze psychicznej).

 

Bezpośrednio i pośrednio

Prelegentka zapraszała też do korzystania z dostępnej rehabilitacji i z materiałów zamieszczonych w sieci, do zaglądania na strony z rzetelnymi informacjami o chorobie. Chwaliła zrzeszających się w oddziały i grupy wsparcia, którzy pomimo trudności wynikających z choroby korzystają m.in. z terapii zajęciowej i angażują się na rzecz innych. M. Fac-Skhirtladze zachęcała także do korzystania z infolinii PTSR, na której dyżurują psycholog, pracownik socjalny, prawnik i neurolog. Infolinia działa pod numerem telefonu: (22) 127-48-50 od poniedziałku do piątku w godzinach od 9.00 do 16.00. Więcej informacji o poradach udzielanych zdalnie można dowiedzieć się ze strony www.ptsr.org.pl.

Do kontaktu zaprasza też bialski oddział PTSR. Do Grażyny Sikory, która przewodniczy organizacji, można dzwonić pod numer: 536-317-204. Pomocy i informacji udziela także Mateusz Rafałko, koordynator ds. SM z ramienia szpitala w Białej Podlaskiej (tel. 533-316-900).

AWAW

Powrót

STRONA GŁÓWNA



Archiwum jedynek
Pobierz pełne wydanie
Dodatek Echo Leśne

Aktualności

Więcej artykułów z tej kategorii »

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

FOTOGALERIA

Diecezjalny Dzień Chorego


2 lipca w sanktuarium Matki Bożej Kodeńskiej świętowano odpust ku czci Patronki i tradycyjnie obchodzono Diecezjalny Dzień Chorego. Uroczystościom przewodniczył o. Paweł Zając, prowincjał Polskiej Prowincji Misjonarzy Oblatów Maryi Niepokalanej.[fot. AWAW]

FOTOGALERIA

Występ zespołu Guadalupe


28 czerwca w parafii pw. Matki Bożej Nieustającej Pomocy w Starym Opolu odbyły się uroczystości odpustowe. Uświetnił je występ zespołu Guadalupe.

PATRONAT "ECHO"


Najświętsze Serce
Film trafia do kin w szczególnym okresie. W tym roku przypada 100 rocznica kanonizacji św. Małgorzaty Marii Alacoque oraz 100 rocznica zawierzenia losów naszej ojczyzny Najświętszemu Sercu Pana Jezusa.
więcej »
I Diecezjalna Pielgrzymka Teściowych i Teściów
W niedzielę 26 lipca w sanktuarium Matki Bożej Królowej Rodzin w Parczewie odbędzie się I Diecezjalna Pielgrzymka Teściowych i Teściów.
więcej »
 

POLECAMY


Nabici w Facebooka
„Nie masz profilu na Facebooku? To cię nie ma!” - ileż razy ową przestrogę wielu czytelników (szczególnie tych „fejsbukoodpornych”) słyszało w swoim życiu. Okazuje się, że można bez niego żyć, choć zadanie jawi się proporcjonalnie trudniejsze wraz z malejącym wiekiem respondentów.
więcej »
Ona zawsze stoi po naszej stronie
Wzrok Maryi pełen miłości utkwiony jest także w nasze życie. Gdy tylko spostrzeże, że dzieje się cos złego, woła Jezusa: „Nie maja wina” - jak wtedy na weselu w Kanie. Nie przejdzie nigdy obojętnie wobec naszej krzywdy, naszych smutków - zapewnia ks. Dolindo Ruotolo.
więcej »
Kto się boi Jana Pawła II?
Książka stawia ważne pytania: dlaczego w Kościele i poza nim są osoby, które kwestionują dorobek świętego papieża? Dlaczego marginalizuje się rolę, jaką odegrał Jana Paweł II w przeobrażeniu Kościoła i świata?
więcej »
 

SONDA

 

Sport sposobem na...

nudę

kształtowanie charakteru

zawieranie nowych przyjaźni

to strata czasu

energię życiową można wykorzystać w inny, lepszy sposób



LITURGIA SŁOWA



Czytania:
; ;

Ewangelia:


Czytania na dzień dzisiejszy - www.mateusz.pl

PROMOCJA

 

 
statystyka

NASI PARTNERZY

Copyright 2008 Echo Katolickie

Realizacja KREATOR