8 grudnia 2019 r. Imieniny obchodzą: Maria, Wirginia, Wirgiliusz

Pogoda: Siedlce

Numer 49
05-11 grudnia 2019r.

menu

NEWS

Adwent z Prymasem Tysiąclecia i Zanim zapłonie adwentowa świeca - to dwa adwentowe cykle ECHA. Polecamy lekturę tekstów!

STRONA GŁÓWNA



Archiwum jedynek
Pobierz pełne wydanie
Dodatek Echo Leśne

Rozmaitości

 
 

Informacja i edukacja

20 listopada 2019 r.

Jak żyć z SM?


fot. AWAW

Stwardnienie rozsiane jest nazywane chorobą o tysiącu twarzy. Obecnie zmaga się z nią ok. 50 tys. Polaków. Ich skutecznym rzecznikiem od 30 lat jest Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.

Organizacja została powołana do życia przez samych chorych i przez ich opiekunów. Dziś ma 25 oddziałów w całym kraju. Jeden z nich z powodzeniem funkcjonuje w Białej Podlaskiej. Jego członkowie spotykają się w poniedziałki i czwartki w godzinach od 10.00 do 13.00. Siedziba oddziału mieści się w budynku przy ul. Okopowej 3 (pokój nr 1). W ostatnim czasie osoby zrzeszone w tejże organizacji zorganizowały debatę i warsztaty o SM. Spotkanie, które odbyło się 7 listopada w bialskim magistracie, było adresowane szczególnie do ludzi zmagających się z tą chorobą oraz do ich bliskich. Wśród zaproszonych gości byli m. in. Tomasz Połeć, przewodniczący rady głównej PTSR, oraz Magdalena Fac-Skhirtladze, sekretarz generalna PTSR.

- W ciągu minionych 30 lat doszło do wielu zmian na lepsze. Przez długi czas nasz system opieki zdrowotnej nie dostrzegał tej choroby. Wywalczyliśmy, by stwardnienie rozsiane wreszcie zostało wpisane na listę chorób przewlekłych. Jeszcze kilka lat temu programy lekowe dla ludzi z SM trwały tylko dwa, trzy lata. Po upływie tego okresu, nie zwracając uwagi na efekty terapii, program był „urzędowo” przerywany, a chory szybko stawał się człowiekiem niepełnosprawnym. Decydenci nie zawracali uwagi na to, że po odstawieniu leczenia, SM atakuje z podwójną siłą - opowiada T. Połeć. 

 

Opłacalne leczenie

PTSR, widząc zagrożenie, apelowało o wydłużenie programów lekowych w ministerstwie zdrowia.

- Najpierw czas leczenia przedłużono do pięciu lat, teraz ten limit jest zniesiony. Chory może być objęty programem, dopóki leczenie przynosi skutki. O przerwaniu terapii wreszcie decyduje lekarz, a nie administracyjny przepis. Naszym sukcesem jest też to, że udało się nam wpłynąć na świadomość społeczną. Dziś skrót SM (łac. sclerosis multiplex) jest kojarzony ze stwardnieniem rozsianym, a nie ze strażą miejską czy spółdzielnią mleczarską, bo i takie interpretacje dane mi było słyszeć - mówi przewodniczący rady głównej PTRS.

Podczas konferencji kilkukrotnie powtarzano, że w leczeniu SM liczy się czas i odpowiednia terapia.

- Miesięczny koszt leczenia wynosi kilka tysięcy złotych. Gdyby nie refundacja, przeciętnego Polaka nie byłoby na to stać. Mimo wszystko, SM naprawdę opłaca się leczyć. Obecnie stosowane leki hamują postęp choroby, dzięki czemu pacjent dłużej może cieszyć się sprawnością i w miarę normalnie funkcjonować w społeczeństwie. Jeśli nie jest leczony, szybciej staje się osobą niepełnosprawną, wymaga opieki innych ludzi, częstych hospitalizacji i renty, a to generuje znacznie większe koszty niż leczenie - zauważa T. Połeć.

 

Różne postaci

SM ma kilka postaci. Najczęstszą formą jest postać rzutowo-remisyjna, w przebiegu której dochodzi do tzw. rzutów (pojawiają się nowe lub pogorszeniu ulegają obecne objawy). Pomiędzy rzutami następuje niemal całkowity lub częściowy powrót do sprawności. U większości osób (ok. 80%) choroba na początku przybiera właśnie taką postać. Po 10-20 latach SM przechodzi w postać wtórnie postępującą, gdzie rzutów jest mniej, ale stan neurologiczny pogarsza się na stałe. Około 10-15% diagnoz SM dotyczy postaci pierwotnie postępującej. Tu nie ma rzutów, notuje się jedynie stały postęp choroby.

Dotychczasowe programy lekowe dotyczyły tylko postaci rzutowo-remisyjnej. Od 1 listopada refundowany w Polsce jest lek na formę pierwotnie postępującą. - Zanim pierwsi chorzy zostaną zakwalifikowani do tego programu, minie jeszcze kilka miesięcy. Pojawiła się też nadzieja dla tych, którzy zmagają się z postacią wtórnie postępującą. W Stanach Zjednoczonych wynaleziono lek, który rokuje w przypadku tej najtrudniejszej formy stwardnienia. Optymistycznie patrząc, dla naszych pacjentów będzie on dostępny za jakieś dwa, trzy lata - zaznacza T. Połeć.

 

Na przekór chorobie

Stwardnienie rozsiane najczęściej diagnozuje się u osób w wieku 20-40 lat. U każdego chorego przebiega i postępuje trochę inaczej. Nie każdy chory ma wszystkie objawy. SM jest chorobą neurologiczną. Jej prawidłowa diagnoza nie jest łatwa. Najczęstszymi objawami są: przewlekłe zmęczenie, zaburzenia równowagi, widzenia i czucia, niedowłady, spastyczność, ból, zaburzenia poznawcze (osłabienie pamięci i koncentracji) czy problemy z pracą pęcherza moczowego. W diagnostyce najczęściej wykorzystuje się badanie rezonansu magnetycznego głowy i płynu mózgowo-rdzeniowego.

Magdalena Fac-Skhirtladze w swoim wystąpieniu zachęcała chorych do szczegółowej obserwacji swojego organizmu i jego możliwości. Apelowała, by nie bali się dzielić swoimi spostrzeżeniami z lekarzem neurologiem, by nie unikali aktywności fizycznej, która nie tylko wzmacnia mięsnie, ale też pomaga w zwalczaniu poczucia zmęczenia. Mówiła również o wielkiej roli grup wsparcia i o korzystaniu z pomocy psychologa i psychiatry (uszkodzenia w mózgu, do jakich dochodzi w przypadku SM, mogą być przyczyną zaburzeń w sferze psychicznej).

 

Bezpośrednio i pośrednio

Prelegentka zapraszała też do korzystania z dostępnej rehabilitacji i z materiałów zamieszczonych w sieci, do zaglądania na strony z rzetelnymi informacjami o chorobie. Chwaliła zrzeszających się w oddziały i grupy wsparcia, którzy pomimo trudności wynikających z choroby korzystają m.in. z terapii zajęciowej i angażują się na rzecz innych. M. Fac-Skhirtladze zachęcała także do korzystania z infolinii PTSR, na której dyżurują psycholog, pracownik socjalny, prawnik i neurolog. Infolinia działa pod numerem telefonu: (22) 127-48-50 od poniedziałku do piątku w godzinach od 9.00 do 16.00. Więcej informacji o poradach udzielanych zdalnie można dowiedzieć się ze strony www.ptsr.org.pl.

Do kontaktu zaprasza też bialski oddział PTSR. Do Grażyny Sikory, która przewodniczy organizacji, można dzwonić pod numer: 536-317-204. Pomocy i informacji udziela także Mateusz Rafałko, koordynator ds. SM z ramienia szpitala w Białej Podlaskiej (tel. 533-316-900).

AWAW

Powrót

STRONA GŁÓWNA



Archiwum jedynek
Pobierz pełne wydanie
Dodatek Echo Leśne

Aktualności

Więcej artykułów z tej kategorii »

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

FOTOGALERIA

Jubileusz siedleckiej książnicy


Miejska Biblioteka Publiczna w Siedlcach - największa i najstarsza biblioteka publiczna w mieście i regionie - obchodzi 100-lecie istnienia. Uroczystość jubileuszowa odbyła się 27 listopada w Sali Białej Miejskiego Ośrodka Kultury z udziałem wielu znamienitych gości: posłów i samorządowców, przedstawicieli służb mundurowych i instytucji kultury, dyrektorów bibliotek i emerytowanych pracowników MBP, sympatyków placówki oraz tych, bez których jej funkcjonowanie nie miałoby sensu - czytelników. [fot. Jarosław Kurzawa]

FOTOGALERIA

Konkurs Pieśni Patriotycznej


13 listopada odbył się Konkurs Pieśni Patriotycznej „Patriota 2019” zorganizowany przez Caritas Diecezji Siedleckiej. Wystąpiły dzieci i młodzież z terenu diecezji siedleckiej. Koncert był bardzo zróżnicowany, śpiewali soliści, ale nie zabrakło też wieloosobowych chórów i zespołów. Uczestnikom towarzyszyły również instrumenty, była gitara, skrzypce a nawet akordeon. Wszystkich połączył duch patriotyzmu i pamięć o tych, którzy zapłacili najwyższą cenę za wolność naszej ojczyzny. [fot. Monika Król]

PATRONAT "ECHO"


Duchowy prezent św. Mikołaja
Już po raz trzeci Bractwo Różańcowe Akademii Młodzieżowej przy parafii św. Mikołaja w Lublinie organizuje akcję „Duchowy prezent św. Mikołaja”.
więcej »
Orszak św. Mikołaja
Już po raz szósty w Lublinie odbędzie się Orszak św. Mikołaja, który przejdzie ulicami miasta. Orszak jest jednym z punktów obchodów odpustu ku czci św. Mikołaja organizowanego od 6 do 8 grudnia.
więcej »
Koncert w katedrze
W sobotę 7 grudnia, o 19.00, w katedrze siedleckiej odbędzie się koncert „Tota pulchra est Maria”. Wstęp wolny! Zapraszamy.
więcej »
Ogólnopolski Konkurs Wiedzy Biblijnej
Zapraszamy młodzież szkół ponadpodstawowych do udziału w 24 Ogólnopolskim Konkursie Wiedzy Biblijnej odbywającym się w roku szkolnym 2019/2020.
więcej »
Mały Książę
8 grudnia w Mazowieckim Instytucie Kultury w Warszawie odbędzie prapremiera „Małego Księcia” w wykonaniu dzieci i młodzieży z Łosickiego Studia Teatralnego. Premiera spektaklu zaplanowana jest na 10 grudnia w Łosickim Domu Kultury. Wstęp wolny!
więcej »
 

POLECAMY


Rozwikłać zagadkę
Trzy osobowości, trzej różni wiekiem mężczyźni, trzy różne drogi życiowe, trzej różni ojcowie, a w centrum ich dyskusji: kobieta.
więcej »
w Oczekiwaniu
Przez tegoroczne rekolekcje adwentowe online poprowadzi nas znany internautom, choćby z takich serii jak „Czarno na białym, rekolekcje o spowiedzi” czy „Kościół jest dobry”, duet o. Michał Legan OSPPE i ks. Michał Olszewski SCJ.
więcej »
Odkryj głębię przypowieści z o. Dolindo
Jezus często nauczał w przypowieściach. Używał symboli i obrazów zaczerpniętych z życia codziennego i dzięki temu zrozumiałych dla swoich słuchaczy. Tymczasem dzisiaj często sprawiają nam one problem.
więcej »
 

SONDA

 

Czy czas Adwentu jest nam potrzebny?

tak, to czas na refleksję w zabieganym świecie

nie, Adwent nic nie zmienia

najważniejsza jest chęć odmienienia życia w oczekiwaniu na Boże Narodzenie

to okazja do stanięcia w prawdzie wobec Boga i samego siebie, a przez to do nawrócenia



LITURGIA SŁOWA



Czytania:
; ;

Ewangelia:


Czytania na dzień dzisiejszy - www.mateusz.pl

PROMOCJA

 

 
statystyka

NASI PARTNERZY

Copyright 2008 Echo Katolickie

Realizacja KREATOR